“حالة نادرة، تشخيص غير دقيق، لا يوجد علاج، الطفلة ستموت في سن أقصاه 11 عاما”، كلمات تحاصر عائلة الطفلة “هبة الله” (6سنوات)، تقذفهم من مستشفى إلى أخرى، من طبيب إلى آخر، بحثا عن بصيص أمل في علاج حالة “هبة الله”، التي عجز الأطباء حتى عن تشخيصها بشكل دقيق، لتظل الطفلة سجينة مرضها و آلامها تعاني في صمت، و تظل عائلتها مقيدة الأيادي، أمام عجز الأطباء و عدم مبالاة المؤسسات المختصة، لتبقى تأشيرة السفر إلى الخارج حلا أخيرا لعلاج الطفلة، بعدما أبدت عديد المؤسسات الاستشفائية في الخارج استعدادها لاستقبال ملف هبة. “متلازمة شيميك”.
مرض جيني جعل من هبة الله حالة نادرة في الجزائر، وواحدة من بين خمسين حالة في العالم، تشخيص لم يفصل فيه الأطباء بنسبة 100بالمائة(confirmation génétique)، و ذلك بسبب ندرة الأطباء المختصين في الجينات (généticien) ، و ندرة تحاليل الجينات الخاصة بتأكيد اكتمال جدول عوارض المرض، مع ذلك يؤكد احد الأطباء بأن هبة الله مصابة بمرض “متلازمة شيميك” و يحكم عليها بالموت في سن 11 عاما بالعين المجردة.
بأنه مبني على فحوصات بالعين المجردة وليس بالتحاليل الدقيقة، وذلك بسبب انعدام الخبرة في الجزائر، فيما يتعلق بهذا المرض النادر وانعدام التحاليل، بل وحتى عدم وجود الدواء ولا حتى خوذة الصدر (corset orthopédique)، التي يجب أن ترتديها هبة لحمايتها بسبب هشاشة العظام. و في محاولة للحصول على الخوذة من مؤسسة صناعة الاعضاء الاصطناعية بن عكنون، تؤكد أم هبة “بأن المؤسسة لم تبدي أي اهتمام بتوفير الخوذة للطفلة بحجة انها لا تتوفر على هذا النوع من المعدات الطبية ،لانه يتعلق بمرض نادر، كما انها لا يمكن ان تقتنيه من الخارج بكفالة الدولة لصالح هبة لان ثمنه غير باهض، نفس الشيء بالنسبة للدواء الذي تعاني العائلة الكثير لتوفيره للطفلة ضمانا لاستمرار نشاط كليتها ، و إلا اضطرت إلى الغسيل، زيادة على انها غير قادرة على اجراء عملية زرع في الجزائر لان حالتها معقدة و ذلك حسب تشخيص احد الأطباء أيضا. كلها مشاكل وعراقيل، تحول دون وصول عائلة هبة الى إيجاد حل لحالة الطفلة التي تقضي ايامها بين جدران المستشفيات تصارع ألامها ليل نهار، دون أي استجابة من الجهات المختصة، وحسب والدة هبة التي قالت بأنها دقت كل الأبواب في الجزائر دون جدوى، فقد تمت مقارنة حالة هبة مع عدد من الحلات المشابهة في فرنسا و تركيا و الصين، و كانت عدة مؤسسات استشفائية قد أبدت موافقتها على استقبال هبة للعلاج، و الذي قد يكون بزرع الخلايا الجذعية، غير أن البيروقراطية تقف مرة أخرى في وجه العائلة التي لم تتمكن من الحصول على تأشيرة سفر إلى الخارج لأسباب لا تجد لها أم هبة أية إيجابات. وفيما تغظ السلطات المختص الطرف عن حالة هبة، تشهد مواقع التواصل الإجتماعي هبة تضامنية كبيرة مع هبة الله عبر صفحات الفايسبوك الداعمة لها و المطالبة بإيجاد حل سريع لحالتها المستعصية على الأطباء الجزائريين.
نقلا عن الصحفية خيرة بوعمرة
